Testimoni Dari Anggota ISC

Testimoni Dari Anggota ISC

(Apabila ada yang tergerak untuk memberikan testimoni silakan email ke emailnya ISC (lihat Contact kami)

Saya tunarungu dan sangat bersyukur menjadi anggota ISC. Saya pertama kali ikut group ini sejak bulan Mei 2017, kebetulan waktu itu saya udah dioperasi pada bulan April 2017. Di group ini kita bisa saling sharing dan juga support sesama anggota ISC seputar scoliosis. Sebelum saya bergabung dengan group ini, saya ketahuan kombinasi scoliosis dan hyperkyphosis pada usia menjelang remaja, tidak ingat berapa derajat waktu itu. Saya cari tahu sendiri mengenai scoliosis dan kyphosis lewat internet pada tahun 2015-2016 bahkan saya menemukan blog ibu Djuana Winda (Founder Indonesia Scoliosis Community) mengenai scoliosis putrinya. Setelah saya mendapat banyak informasi lewat internet tentang terapi scoliosis berupa terapi alternatif dan tindakan operasi, maka saya lebih mantap dan yakin untuk operasi karena belakangan ini saya udah sering kesakitan pada punggung terutama berdiri terlalu lama dan agak susah duduk bersandar 90 derajat pada umumnya. Saya scoliosis ringan dengan type S dan juga kyphosis dengan derajat kemiringan yang sudah parah yaitu 80 derajat. Jika saat itu saya menunda untuk operasi, maka derajat kemiringan kyphosis ini terus bertambah semakin buruk. Operasi scoliosis dan kyphosis ini memang operasi sangat besar, bukan operasi yang sederhana seperti tindakan bedah invasif minimal. Memang banyak pertimbangan sebelum memutuskan untuk operasi karena pasti ada resiko yang dihadapi, tapi kalau operasi menjadi satu-satunya jalan dalam pengobatan maka tentu saja saya harus lakukan operasi demi kebaikan untuk saya karena saya sangat percaya dengan dokter dan juga Tuhan. Selain itu, ada juga mental kita justru diuji pasca operasi karena ada tahap-tahap yang harus dilalui berupa ruang gerak yang terbatas, menahan sakit, perdarahan, dll. Semua tahap ini merupakan masa pemulihan pasca operasi. Setelah operasi, rasa sakit dan nyeri pada punggung sudah berkurang sangat signifikan. Tuhan sangat luar biasa menguatkan saya pada saat sebelum dan sesudah operasi. Saya bersyukur karena telah mengambil keputusan yang tepat dalam hidup saya. Saya sangat senang bisa berbagi pengalaman saya di group ini. Terima kasih. (Lieke, 33 thn, Jakarta)

Sebelum masuk group ini…1 tahun saya tuh kelimpungan ke sana ke sini, tapi setelah Tuhan memasukkan saya ke group ini, saya pun merasa dikuatkan oleh teman2…inilah cara Tuhan yang tidak pernah salah (Lulu, orangtua dari Beatrix ES 15 thn)

Saya sangat bersyukur menjadi anggota ISC, sebelum bergabung, saya merasa gentar dan begitu tersendiri mendampingi putri saya menghadapi scoliosisnya. Tetapi sejak bergabung, bukan saja saya mendapatkan banyak informasi yang sangat berguna mulai dari dokter, pilihan tindakan, hal-hal yang harus dilakukan, hal-hal yang harus dihindari tetapi seperti memiliki keluarga baru yang senasib dan sepenanggungan. Saya dan putri saya menjadi jauh lebih positif, lebih berani dan bahkan termotivasi untuk menjadi pasukan scoliosis yang siap membantu penderita lain. ( Mama dari Kyria 13 thn )

Saya pertama kali ikut group ini diperkenalkan oleh om saya sekitar Jan 2017. Dari group ini saya mendapatkan info tentang scoliosis. Kebetulan waktu itu saya ada rencana untuk operasi, jadi dengan bergabung dengan group ini, saya lebih mantap dan yakin untuk operasi. Di group ini juga kita saling support sesama anggota. Saya scoliosis type S dengan derajat kemiringan yang sangat besar yaitu 119 dan 92 derajat. Bulan Maret 2017 saya baru operasi di Malaysia. Karena berbagai hal koreksi saya tidak bisa maksimal, walaupun begitu saya tetap bersyukur dan merasakan perubahan yang sangat besar. Jika saat itu saya menunda untuk operasi, mungkin saya tidak bisa untuk operasi lagi. Operasi scoliosis ini memang bukan operasi yang sederhana. Banyak pertimbangan sebelum memutuskan sebab banyak resiko yang dihadapi, tetapi jika operasi menjadi satu-satunya jalan, tentu saja saya harus lakukan karena saya percaya dengan dokter dan tentu saja saya percaya Tuhan. Mental kita diuji pasca operasi sebab ruang gerak kita terbatas, menahan sakit dll. Oleh karena itu, bagi teman2 yang ada rencana untuk operasi, cari informasi sebanyak mungkin dan yang paling penting persiapkan mental diri sendiri. Terima Kasih ( Olivia, Bali)

Saya sangat bersyukur bisa mengenal ibu Djuana Winda (founder scoliosis community) tahun 2014 melalui blog beliau mengenai scoliosis putrinya. Di komunitas inilah saya menemukan dokter yang handal untuk memeriksa secara rutin scoliosis 3 putri saya yang usia remaja. Jika dulu saya harus berusaha keras untuk mencari segala informasi mengenai scoliosis, sekarang dengan mudah berbagai info yang akurat bisa saya dapatkan dari teman2 yang sudah lebih dulu pengalaman dalam menghadapi scoliosis anak mereka. Perasaan senasib dan sepenanggungan teman2 di sini menguatkan saya bahwa saya tidaklah sendirian. Teman2 yang berjuang dalam hal pikiran dan pemenuhan materi demi kesehatan tulang punggung anak2 membuat saya terharu dan menjadi penyemangat saya. Tidak terbayang kan oleh saya jika tidak ada komunitas ini. Terima kasih bu Djuana dan semua teman2 di sini. Semoga Tuhan memberikan yang terbaik pada anak2 kita. Tetap

semangat ! ( Windi, ibu dari 3 putri yang scoliosis)

Pertama kali saya bergabung di group scoliosis ini di-invite oleh seorang teman yang anaknya mengikuti yoga scoliosis bersama dengan saya. Yang ada di pikiran saja ternyata anak saya tidak sendiri begitu banyak anak2 lain yang Tuhan izinkan mempunyai kelainan spine dan saya bersyukur karena ada seseorang yang mau membuat group ini yang setelah beberapa lama saya tau beliau adalah bu Djuana. Saya merasa mempunyai teman2 orangtua yang senasib dan ternyata juga sama2 sering menangis dan kesal dengan anak2 yang tidak mau mengerti keadaannya. Yang paling penting dari group ii adalah ketika saya memutuskan untuk mengganti jenis brace yang anak saya gunakan selama ini, yang menurut saya itu adalah moment yang sangat penting sekali sebab hal ini bisa fatal untuk spine anak saya jika sampai tidak diganti. Ini semua berkat pengetahuan dan bantuan dari anggota group ini yang sangat besar perannya untuk memperkenalkan bahkan kami bersamasama pergi ke KL saat pertama kali saya visit Prof Kwan di sana. ( mama dari Milka)

Saya ketahuan scoliosis pada umur 5 thn di kelas 5 SD, tidak ingat berapa derajat waktu itu karena orangtua juga kurang paham mengenai hal ini dan tidak pernah di bawa ke dokter yang lain dan tahun 2008 saya cari tahu sendiri mengenai scoliosis dan saya lelah juga karena keterbatasan waktu dan sibuk bekerja sampai pada thn 2014-2015 saya menemukan blog ibu Djuana dan saya kembali semangat untuk mencari tahu mengenai scoliosis dan saya merasa ada teman dan tidak sendiri lagi. Saya mulai cek ke dokter untuk tahu pasti derajat saya dan saya jadi semangat untuk sembuh dan operasi. Saya terbantu dengan sharing2 yang saya dapat di group scoliosis yang sudah seperti saudara sendiri, saling bantu saling menguatkan, pokoknya group scoliosis ini luar biasa. Akhir kata saya sangat terberkati…terima kasih bu Djuana, terima kasih teman2. Salam dari saya Eli di Medan ( 34 thn)

Keputusan untuk operasi Louisa mantap kami ambil karena curve sudah 70 dan 75 derajat dan kami prihatin Louisa terus memakai boston brace yang sangat rigid. Namun makin mendekati operasi perasaan saya campur aduk dan kadang berganti-ganti antara pasrah, yakin, kuatir, galau. Dukungan doa dan semangat, serta kehadiran teman2 gereja/komunitas juga dari group scoliosis ini sangat membantu dan menguatkan saya. Di hari H perasaan saya lebih tenang saat melihat Louisa tegar dan santai. Tuhan luar biasa menguatkan kami. Kami bersyukur untuk scoliosis community yang sangat membantu dalam pencarian informasi, keputusan operasi, sharing pengalaman dan saling memberi semangat. Our special thanks to bu Djuana, bu Chen, bu Tinduk, Pak Ponco, Pak Adi, Bu Mira dan teman2 yang hadir sejak awal group ini ada. ( Susan Elisa, mama dari Louisa)

Ketika remaja lain sibuk membahas pakaian yang sedang trendy, saya harus memikirkan pakaian apa yang bisa menutupi scoliosis saya yang sudah ekstrim. Saya selalu khawatir bagaimana hari tua saya nanti bila kurva ini terus bertambah. Setelah dioperasi 24 Agt 2016 yang lalu, postur saya dikoreksi dengan signifikan, dari 125 derajat menjadi 64 derajat. Ya, saya masih seorang scolioser tapi saya tidak kuatir kurva akan bertambah parah, rasa sakit dan nyeri juga sudah berkurang sangat signifikan. Saya bersyukur karena telah mengambil keputusan yang tepat dalam hidup saya. Saya sudah mantap dengan keputusan saya untuk dioperasi oleh Prof. Kwan. Saya bergabung dengan group ini seminggu sebelum operasi dan bertemu banyak teman yang sudah melalui operasi scoliosis. Saya dan keluarga semakin tenang dalam persiapan operasi. Saya juga mendapat banyak ilmu tentang scoliosis dari group ini. Saya senang sekali bisa berbagi pengalaman saya di group ini. (Fera Leo, 24 thn, Medan)